Startpagina   Mark en Katrien    Peter   Hanne    Reizen

Het leven van Hanne

23 december 2006.
Op 35 weken kom jij holderdebolder op de wereld. Iedereen is er een beetje van geschrokken en je hebt de hele planning voor kerst in de war gestuurd. Maar we zijn heel gelukkig dat je er bent. De zwangerschap is zonder enig probleem verlopen en de bevalling was een fluitje van een cent. Bij aankomst in het ziekenhuis blijkt mama al 6 cm opening te hebben er is geen weg terug meer voor jou en zo'n 3 uurtjes nadien ben je al geboren. Enkele uren na je geboorte moet je overgebracht worden naar het uz Brussel .
De voeding wil niet lukken en je hebt een te kort aan glucose. Diezelfde namiddag komt ook mama naar het uz.

28 december 2006
Kerst is in het ziekenhuis gevierd.
En vandaag mag mama naar huis. Hanne blijft nog in het zieknhuis. Je achterlaten is moeilijk voor mama en papa . Maar je ademhaling is nog niet onder controle, en je krijgt nog zuurstof en wordt met een sonde gevoed. Je hebt ook een zeer lage spierspanning en er moeten nog tests uitgevoerd worden.
Dagelijks komen we naar het ziekenhuis waar we je in bad stoppen, verzorgen en knuffelen.

Je ben ongeveer 2 weken oud als je het RSV virus oploopt. Maar gelukkig draag je dat virus zonder er last van te hebben. Je ligt wel een week in afzondering om de andere babies niet te bemetten.

10 januari 2007
Je mag uit je couveuse. Je hebt je temperatuur en ademhaling voor het grootste gedeelte onder controle en mag daardoor in een verwarmd bedje.

Na een 3tal weken begin je langzaam te drinken uit een flesje zo'n 10ml per keer. De rest krijg je door middel van een sonde die via de neus in de maag komt.

18 januari 2007
Het drinken uit een fles begint goed te gaan.
Je doet je best. Alle tests die tot nu toe gedaan zijn geven geen uitsluitsel en toch zijn de dokters er van overtuigd iets te zullen vinden. Je hebt enkele uiterlijk kenmerken die op iets neurologisch kunnen wijzen.

20 januari 2007
Elke ochtend en avond telefoneren wij eens naar de dienst om te luiteren hoe het met jou gaat.
Die morgen krijgen we te horen dat je stuipen hebt gehad en daar medicatie voor krijgt.
De oorzaak, onbekend er zullen tests worden gedaan om dit uit te zoeken.
Als we je die dag gaan verzorgen ben je zeer suf, en slaap je de hele tijd. Zelfs tijdens het baden word je niet wakker.


De hele verdere week slaap je en ben je zeer slap door de medicatie.
We krijgen te horen dat ze op zoek zijn naar een metabole afwijking of anders gezegd een stofwisselingsziekte .
Daarvoor moet je een leverbiopt ondergaan .
De medicatie voor de stuipen wordt stop gezet en je wordt terug een beetje alerter.

26 januari 2007
Vandaag onderga je je leverbiopt en het is bang afwachten. Je moet onder volledige narcose en dat is altijd spannend, zeker omdat je nog zo jong bent.
Alles verloopt prima en na een dag mag de zuurstof al weg.
De dokters vertellen ons dat ze op zoek zijn naar een peroxisomale aandoening en dat ze door het biopt weten om welk type het gaat.
Een peroxiso.... wat?
De dokter doet een hele uitleg over de werking van onze stofwisseling .
Wat bij ons blijft hangen is het feit dat de levensverwachtingen voor een kind met deze aandoening niet groot is .